Pengalaman Seizures dan Sumber-sumber Bacaan Rekomendasi


Green BookIbu saya semenjak kecil didiagnosa epilepsi. Hampir seumur hidupnya, hingga sekarang, setiap hari, beliau selalu konsumsi produk farmasi anti-seizure.

Sebelumnya aku sampaikan, jangan kebingungan dengan label ‘epilepsi’, karena kemudian kata dokter neurologi (di tahun 2011) mama ‘tidak punya’ epilepsy. Loh, jadi apa? Enggak tahu, katanya. Jadi, pokoknya jangan pusing dengan label-label seperti itu. Yang pasti beliau sering mengalami seizure, dan butuh cara untuk mengendalikan seizure-seizure-nya.

Dalam bahasa Indonesia ‘seizure’ seringkali diterjemahkan sebagai ‘kejang-kejang’, padahal kata itu tidak mewakili ‘seizure’, jadi untuk ke depannya dalam postingan ini saya sebut saja kata ‘seizure’, ya. Saya akan berasumsi Anda yang membaca sudah punya info mendasar mengenai apa itu seizure.

Selama bertahun-tahun memang seizure-nya kurang lebih terkendali, namun ternyata muncul tantangan lain. Semenjak kecil tanpa sadar aku sudah terbiasa menghadapi reaksi adverse dari obat-obatan yang mama konsumsi. Kebetulan mama juga dulunya adalah seorang perawat di Canada, jadi di rumah ada banyak buku-buku ke-farmasi-an yang suka beliau rujuk untuk berbagai reaksi yang beliau rasakan. Lalu aku sering menemani beliau pergi ke Neurologist untuk membahas berbagai penyesuaian—entah di dosis maupun merek produk anti-seizure ketika terjadi hal-hal yang kurang diharapkan, seperti misalnya seizure-nya terjadi kembali maupun ketika berbagai efek samping negatifnya sudah terlalu mengganggu.

Tahun 2011 lalu obatnya mama tiba-tiba tidak lagi ‘bekerja’ (atau bisa dibalik—tubuhnya tidak mau lagi menerima obat-obatan anti-seizurenya). Beliau mengalami berbagai gejala, di antaranya seizure-nya tidak terkendali—meskipun anti-seizure-nya masih rutin dikonsumsi, dan lapar tak terkendali—sampe-sampe makan daging 1 kg setiap hari aja masih kurang.

SIngkat cerita kami pun ke berbagai dokter neurologi di berbagai rumah sakit dan semuanya tidak punya solusi selain gonta-ganti produk pil anti-seizure dan/atau menambah dosis. Berbagai tes darah, scan otak, MRI, dsb sudah dilakukan, dan tidak ditemukan masalah apa-apa. Sempat mereka menyangka mama punya diabetes (karena kondisi laparnya), tapi semua hasil tes menunjukkan negatif terhadap itu.

Waktu itu anak pertamaku sudah berusia 1 tahun, dan beliau turut aku bawa-bawa kesana-kemari selama mengurusi mama. Bersyukur aku mengambil cuti kuliah selama 1 semester waktu itu, sehingga aku bisa lebih fokus mengurus kebutuhan mama.

Sampai suatu hari (setelah berbulan-bulan kemudian…), salah satu dokter bilang beliau tidak bisa lagi bantu mama. Dokter-dokter neurologi lain walaupun ngomongnya tidak sejelas dokter yang satu itu, tapi kami paham bahwa mereka pun berfikiran sama; angkat tangan.

Ada hal menarik terjadi. Beberapa waktu sebelumnya, adik mama (pamanku) yang tinggal di Canada, mengirimi buku-buku bacaan self-help dengan tema kesehatan. Tidak hanya tentang seizure, tapi juga kesehatan secara keseluruhan.

Ada banyak hal yang aku pelajari dari buku-buku tersebut, dan ujung-ujungnya tak hanya membantu kondisi mama saya, tapi juga membantu kondisi kesehatan keluarga saya (suami dan anak-anak saya) secara keseluruhan.

Adapun keadaan mama memang sampai sekarang tidak full bisa lepas dari tablet anti-seizure-nya, namun sudah bisa menurunkan dosis, dan kondisinya kini lebih stabil dan semakin membaik, in shaa Allah. Alhamdulillah.

Berikut ini beberapa di antara buku yang aku baca, dan siapa tahu bisa juga bermanfaat untuk Anda (Anda bisa memesan buku-buku impor melalui opentrolley.com):

  1. Treating Epilepsy Naturally; A Guide to Alternative and Adjunct Therapies (Patricia A. Murphy)

Buku ini ditulis oleh seorang yang pernah mengalami berbagai seizure dan sempat tergantung kepada berbagai produk anti-seizure farmasi. Melalui buku ini beliau banyak membahas berbagai faktor pemicu seizure dan berbagai pilihan pengobatan, termasuk perubahaan kebiasaan hidup, hingga berbagai terapi yang ada. Beliau juga menceritakan pengalaman kerjasamanya dengan seorang neurologist yang (saat itu) sedang mengembangkan teknologi pengendalian seizure melalui pemantauan pernafasan.

Bagian Pengantar ditulis oleh Russell L. Blaylock, seorang Neurosurgeon. Anda bisa membaca terjemahan bagian Pengantar ini di sini: Pengantar dari Russell Blaylock, M.D., dalam Buku Treating Epilepsy Naturally oleh Patricia Murphy. Baca bagian ini saja sudah begitu menarik, sayang jika dilewatkan.

Buku ini berisi berbagai referensi sumber bagus lain yang dapat kita buka untuk melanjutkan pencarian kita.

  1. Epilepsy: a New Approach (Adrienne Richard & Joel Reiter, M.D.)

Buku ini ditulis oleh seorang neurologist dan seorang yang pernah melewati seizure. Di bab-bab awal Dr. Joel Reiter menjelaskan sejarah pengobatan seizure, berbagai jenis seizure, berbagai produk farmasi anti-seizure berikut dengan informasi aturan pakai dan reaksi adverse yang mungkin muncul.

Melalui buku inilah aku mengenal istilah ‘idiopathic’. Secara sederhana istilah itu disandingkan dengan nama sebuah gejala apabila tidak diketahui penyebab gejalanya apa. Dalam hal ini, seseorang yang sering mengalami seizure, tapi tidak diketahui sumber seizure-nya apa disebut ‘idiopathic epilepsy’. Mungkin kondisi mamaku pun demikian; idiopathic epilepsy. Dr. Joel bilang beliau suka bercanda dengan pasiennya bilang “I’m the idiot in the word idiopathic”—maksudnya beliau sebagai dokter tidak (belum) bisa menjelaskan penyebab khusus seizure pada pasien yang bersangkutan.

Sangat jarang ada neurologist yang seperti Dr. Joel Reiter yang di kliniknya juga menghargai pasien dari berbagai aspeknya, tak hanya pendekatan reaktif farmasi seperti yang lazim ada.

  1. The UltraMind Solution: Fix Your Broken Brain by Healing Your Body First (Mark Hyman, M.D.)

Di sini kita terbuka pikirannya untuk menghargai tubuh sebagai satu kesatuan dan terdiri dari berbagai fungsi yang saling berhubungan. Satu faktor bisa menyebabkan banyak gejala, dan satu gejala bisa disebabkan banyak faktor.

Dr. Mark Hyman menceritakan pengalamannya sendiri yang ‘sakit-sakitan’ namun tidak ada yang ia pelajari dalam pendidikan medisnya yang bisa membantunya keluar dari berbagai penurunan kondisi yang ia alami, sehingga ia pun terbuka untuk membaca melebihi buku-buku kedokteran konvensional yang ada.

Kini ia menjadi advokat untuk Functional Medicine dan memiliki situs http://drhyman.com.

  1. The Ketogenic Diet: A Treatment for Children and Others with Epilepsy (John M. Freeman, MD., Erich H. Kossoff, M.D., Jennifer B. Freeman, Millicent T. Kelly, R.D.)

Diet Ketogenik adalah diet lama yang menjadi ‘tren’ kembali sebagai pilihan bagi ortu yang tidak mau anaknya yang menderita seizure untuk tergantung kepada obat-obatan anti-seizure yang ada dan terganggu pertumbuhannya dengan produk-produk tersebut. Ini juga pilihan bagi yang seizure-nya tidak bisa dikendalikan oleh produk anti-seizure apa pun yang ada di pasaran.

Untuk menjalankan diet ketogenik ini kita butuh bimbingan dari neurologist dan tim yang ahli dalam diet ketogenik. Setelah membaca buku ini Anda bisa mencari rumah sakit yang menyediakan layanan bimbingan diet ketogenik untuk Anda atau anak Anda (lebih diutamakan untuk anak-anak).

  1. Why Your Child is Hyperactive (Ben F. Feingold)

Ini adalah judul buku ‘bonus’ dari aku hehe… Buku lama (tahun 70-an) yang berusaha didiskreditkan oleh para pihak industri makanan multinasional karena menghubungkan antara apa yang dimakan dengan perilaku.

Meskipun buku ini sendiri hanya fokus membahas pengalaman sang dokter menemukan hubungan antara perilaku hiperaktif dengan pewarna dan zat aditif sintetis dalam makanan dan obat-obatan, namun dalam perkembangannya ada banyak karya-karya lain yang melanjutkan riset dan membahas hubungan ini dengan berbagai gejala ‘modern’ lain yang saat ini kita derita. Ini termasuk di antara karya-karya awal yang menemukan hubungan antara gejala penyakit modern dengan zat aditif sintetis pada makanan.

Selain itu buku ini ditutup dengan bab berisi beberapa resep masakan. Cocok untuk para ibu-ibu yang ingin memberikan cemilan enak dan sehat bagi anak-anaknya😀.

***

Keuntungan dari membaca langsung adalah kita bisa lebih luas wawasannya dan bisa menyesuaikan kondisi kita masing-masing dengan pilihan penanganan yang ada.

Adapun penanganan yang Mama lakukan sebagai ikhtiar memulihkan diri semenjak 2012-sekarang adalah:

0) Mindset: (1) Memberikan tubuh apa yang dibutuhkan dan menghentikan segala hal yang merusak tubuh; (2) Tubuh akan memperbaiki diri sendiri jika diberikan kondisi yang kondusif. Ini penting sebagai awal. Semua yang masuk ke dalam tubuh adalah informasi yang akan mempengaruhi bagaimana tubuh bekerja, jadi kami pun mempertimbangkan berbagai faktor yang mendukung dan menjauhkan berbagai faktor yang merusak.

1) Melakukan terapi Avasin. Ini dilakukan selama 2 bulan, 1 minggu sekali. Alhamdulillah progressnya cukup cepat waktu itu, tapi sayang tidak bisa dilanjutkan karena tidak ada yang mengantarkan.

2) Shaum rutin.

3) Menyingkirkan semua bahan instan (termasuk bumbu instan), gula, susu.

4) Di antara makanannya, rutin konsumsi sayuran rebus dan buah segar.

5) Suplemen: CalMagZinkVit D (di antara efek negatif dari produk anti-seizure yang Mama konsumsi adalah perapuhan tulang), Ginko Biloba (yang asli dibubuk dan dimasukkan ke kapsul), Minyak Ikan Omega 3. Kebetulan semuanya saya pakai yang merek SeaQuill (bukan maksud iklan).

6) Cabut/ganti tambalan gigi-gigi yang ditambal dengan merkuri. Wuih, lumayan ini 2 bulan ngurusinnya, bolak-balik ke Dr. Gigi😀. Jangan remehkan tambalan gigi. Mama saya sudah memakai tambalan gigi ‘perak’ semenjak usia 12 tahun! Ngeri, kebayang banyaknya racun merkuri yang menumpuk di dalam tubuh. Ini bukan hal sepele, karena bahan satu ini telah terbukti banyak menyebabkan kerusakan-kerusakan di syaraf.

7) Untuk membantu proses methylation diupayakan minum air kelapa secara rutin.

8) Sedikit demi sedikit menurunkan dosis anti-seizure drug yang beliau konsumsi. Ini penting sekali, karena saya pun mempelajari produk yang mama konsumsi, termasuk tahu isinya apa, dan isinya RACUN. Pantas saja reaksi negatif dari produk itu begitu banyak. Setelah berdiskusi sekian lama (butuh waktu yang lamaaa sekali), penting bagi mama saya untuk mengubah mindset-nya bahwa produk yang ia konsumsi selama ini (berdekade-dekade) bukanlah ‘obat’, hanya pengendali gejala sementara, dan beliau harus siap sedikit demi sedikit menguranginya dan membayangkan suatu hari dimana beliau tidak lagi mengkonsumsinya.

***

Ada baiknya lanjutkan konsultasi dengan neurolog yang dipercaya bahwa kita sedang membaca lebih jauh dan membuat keputusan-keputusan penyesuaian tertentu🙂. Neurolog yang peduli akan menghargai upaya kita dan bahkan mungkin turut memberikan rekomendasi-rekomendasi bacaan dan/atau penyesuaian tambahan yang bisa membantu kita.

Galeri | Pos ini dipublikasikan di Kesehatan, Recommended Books. Tandai permalink.